В Краснодарском крае из резервного фонда выделили 190 млн рублей для закупки лекарств для шестерых детей, у которых диагностирована спинальная-мышечная атрофия. Об этом сообщили в пресс-службе министерство здравоохранения региона.
По данным ведомства, сегодня в крае под наблюдением находятся 57 детей с этим диагнозом, 30 из них уже получают необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам». 24 ребенка получают «Рисдиплам» — партию этого препарата минздрав региона получил бесплатно от производителей лекарств.
«Все дети, у которых диагностирована СМА, находятся под наблюдением специалистов. И мы стараемся максимально оказать им помощь. Сейчас начинают полноценно работать механизмы государственной помощи таким детям, и мы рассчитываем, что в скором времени лечение, очень дорогостоящее, будут получать все дети с таким диагнозом», — отмечается в сообщении ведомства.
В минздраве региона также проинформировали, что заявка на централизованную поставку лекарств «Спинразы» и «Рисдиплама» — для всех детей со СМА на Кубани уже направлена в Министерство здравоохранения РФ.
Всего для лечения всех детей Кубани, у которах диагностирована СМА, на год нужно около 2 млрд рублей. Кубань по числу детей с таким редким заболеванием находится на третьем месте среди регионов РФ после Москвы и Московской области.
Ранее российская актриса Алена Хмельницкая опубликовала видеообращение к губернатору Краснодарского края Вениамину Кондратьеву. Актриса говорила о том, что шесть детей Кубани, у которых СМА, не могут получить необходимые лекарства. Возраст детей — 4-7 месяцев. По словам Алены Хмельницкой, четверо из них находятся в реанимации, двое – дома.