Как рассказывает Юлия, мама Даши, тревожные симптомы появились у девочки в первые полгода жизни: ноги ослабли, при попытке сесть Даша падала набок.
«Ей диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) – тяжелое наследственное заболевание, постепенно приводящее ко все большей слабости мышц. Диагноз нас ошеломил, но мы не сдались – стали бороться за здоровье дочки. Удалось попасть в программу, позволявшую получить инъекции препарата спинраза, которым успешно лечат детей со СМА. Сейчас за счет госбюджета Даше делают уколы отечественного аналога этого лекарства. Инъекции мы сочетали со специальной реабилитацией, в ее оплате трижды помогли читатели Русфонда. Благодаря вам дочка получила также кресло-коляску – огромное спасибо за поддержку! — говорит Юлия. — Обычно при СМА 1-го типа, как у Даши, мышцы быстро атрофируются и любое движение дается с большим трудом. У дочки благодаря терапии и реабилитации не так: она научилась сама ползать, сидеть, очень хорошо работает руками. В сентябре стала первоклассницей – это для нее счастье! Появились друзья, новые интересы. Но школьная нагрузка дается нелегко: мышцы спины, шеи и правой руки, занятой письмом и рисованием, устают, Даша очень старается, но делает все медленно. Дочке нужно продолжать лечение, У Даши спинальная мышечная атрофия 1-го типа, только это позволит не растерять навыки и продвигаться вперед. Но, как и раньше, оплата нам не по силам: в семье две дочери, доход очень скромный. Пожалуйста, поддержите нас вновь!»
«У Даши спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Девочку лечат с помощью патогенетической терапии, которая обязательно должна сочетаться с курсами реабилитации, позволяющими поддерживать освоенные двигательные навыки и приобретать новые. — рассказывает Светлана Васильченко, невролог Центр здоровья (Таганрог, Ростовская область) — Мы займемся укреплением мышц спины, живота, рук и ног, лица и полости рта, повышением выносливости, чтобы Даша могла ползать на длинные расстояния и длительно стоять у опоры. Девочка интеллектуально развита, и для борьбы с болезнью важна помощь нейропсихолога».
Всего на оплату курсового лечения требуется 181 тыс. 280 руб.
Как помочь Даше:
• отправить пожертвование с любой банковской карты на странице Даши на сайте Русфонда;
• отправить пожертвование с карты Сбербанка через систему «Сбербанк Онлайн» (введите в строке «поиск» Русфонд, в назначении платежа укажите: организация лечения Даши Пронько);
• с телефона через Систему быстрых платежей;
• через СБП, отсканировав QR-код
• через приложение «Русфонда» (скачать приложение для айфона и андроида можно здесь);
• отправить пожертвование от физического или юридического лица по реквизитам:
Благотворительный фонд «Русфонд»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Даши Пронько. НДС не облагается.
Социальная реклама, https://rusfond.ru/